Asociación Civil Sindrome de Noonan Argentina,
en Colaboración con Otras RASopatÃas
Estas son algunas Historias de los afectados por el Sindrome de Noonan, sus familiares y cuidadores, quienes los acompañan a diario en su camino de vida. Ellos hacen posible que cada dÃa tengamos fuerza para seguir adelante y nos gustarÃa compartirlo con ustedes:
Testimonios
Testimonio1
León, nació en junio de 2012, prematuro, con diagnóstico de Sindrome de Noonan. Al nacer presentó varias complicaciones como cardiopatía, hidrops fetal, criptorquidea bilateral, quilotórax, entre otros que pusieron en riesgo su vida. Después de 90 días de internación y de más de 10 cirugías, les contamos que es un niño feliz, juega con sus pares y concurre a un jardín de primera infancia. Todavía seguimos trabajando en el lenguaje, la alimentación, estimulación y con un equipo multidisciplinario de especialistas. Te felicitamos y nos alegramos con tus logros! Sigue adelante!
Testimonio 2
Me llamo Lisandro, soy el hermano mayor de un niño diagnosticado con Sindrome de Noonan. Esperamos con alegría y ansiedad la llegada de nuestro hermano. Al momento de nacer, las cosas sucedieron de manera diferente, mi hermano no pudo volver pronto a casa con mama y papá, se quedó varios meses en la clínica ya que nació antes de tiempo y por eso tenía cuidados especiales. Después de tantos tratamientos, terapias y muchas internaciones logramos que mi hermano sea un nene con mucha energía y ganas de jugar! Seguimos cuidandolo mucho, sabemos que es muy fuerte!!
Testimonio 3:
Soy mamá de un niño afectado por el Sindrome de Noonan. No sabÃamos que estaba pasando, pero algo andaba mal en el embarazo, me indicaron una cesárea de emergencia 3 meses antes de la fecha prevista para el nacimiento. Ese dÃa nació nuestro segundo hijo. Tuvo muchas complicaciones, su peso fue de 1400 gr. A partir de ese dÃa comenzó nuestra lucha diaria para poder acompañarlo y guiarlo en el camino de la recuperación, el bienestar y la salud. Queda mucho por hacer, hay escasa información, pero acompañados de un equipo multidisciplinario obtuvimos logros impensados. Hoy estamos felices de formar parte de esta gran historia de vida.
