Asociación Civil Sindrome de Noonan Argentina,
en Colaboración con Otras RASopatÃas
La Asociación quiere dar a conocer la problemática del Paciente con SÃndrome de Noonan, con la finalidad de contribuir a mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familiares. El SÃndrome de Nooonan, es una enfermedad Genética, hereditaria o causada de Novo, por una alteración en un gen durante el momento de la concepción del individuo. Está considerada como una de las enfermedades poco frecuentes, debido a su baja tasa de Incidencia/Prevalencia. Al ser una enfermedad poco frecuente, es poca también la información que se le brinda a los pacientes y la que poseen los profesionales de la salud. Es por eso, que nos proponemos brindar información a toda la comunidad y particularmente a los afectados por el Sindrome, a sus familiares y cuidadores.
Misión
Nuestro Objetivo:
- Articularnos con otras sociedades, asociaciones, fundaciones, hospitales, centros de referencia y entidades que puedan aportar y brindar soluciones y servicios a los familiares y pacientes en Argentina, haciéndose extensivo al resto de paÃses de Habla Hispana; afectados por el SÃndrome de Noonan y por otras patologÃas pertenecientes a la clasificación de RASopatÃas fomentando, de esta manera, una participación activa conjunta.
- Ser una entidad referente y de apoyo para pacientes y familiares de los mismos, profesionales, empresas y organismos públicos y privados, interesados en la problemática del SÃndrome de Noonan especialmente, asà como también, brindar sostén a los pacientes afectados por otras patologÃas descritas dentro de la clasificación de RASopatÃas
